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          健康科普
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          世界孤獨(dú)癥日丨全生涯服務(wù),全方位關(guān)愛
          日期 2024.04.02
          來源 濮陽市人民醫(yī)院
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          4月2日

          是第十七屆世界孤獨(dú)癥日

          今年的主題是

          “全生涯服務(wù) 全方位關(guān)愛”

          孤獨(dú)癥是一種慢性神經(jīng)發(fā)育障礙疾病

          其成因相對復(fù)雜、尚不特別明確

          在醫(yī)學(xué)上的全稱是“孤獨(dú)癥譜系障礙”

          孤獨(dú)癥兒童也被稱為“星星的孩子”


          什么是孤獨(dú)癥?

          孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨(dú)癥起病于三歲之前,三歲以后表現(xiàn)明顯,絕大多數(shù)兒童需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。


          病因

          病因尚不清晰,通常認(rèn)為與以下四個因素有關(guān):

          ● 遺傳因素;

          ● 圍生期因素(產(chǎn)傷、宮內(nèi)窒息等);

          ● 免疫系統(tǒng)異常;

          ● 多種神經(jīng)內(nèi)分泌和神經(jīng)遞質(zhì)功能失調(diào)雖然由于個體差異成因各不相同。


          臨床表現(xiàn)

          1.語言障礙


          語言與交流障礙是孤獨(dú)癥的重要癥狀,大多數(shù)自閉癥兒童都有語言發(fā)育延遲或障礙。此處需注意,不是語言發(fā)育遲緩就是自閉癥。

          2.社會交往障礙


          這是孤獨(dú)癥患兒面臨的最大問題。他們對周圍的事物漠不關(guān)心,難以體會別人的情緒和感受,也無法正確地表達(dá)自己的情緒和感受,因此無法與他人建立正常的人際關(guān)系,哪怕是同親生父母也無法建立正常的依戀。請注意孩子是否與人有正常的眼神交流,半歲就可判定。

          3.興趣狹窄


          行為刻板,對環(huán)境要求嚴(yán)格,不容許有絲毫改變。

          4.智能障礙


          孤獨(dú)癥兒童的智力水平并不一致。50%左右的孤獨(dú)癥兒童為中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力正常(智商大于70),智力正常的被稱為高功能孤獨(dú)癥。

          5.能力障礙


          缺乏學(xué)習(xí)與模仿能力。

          6.感覺異常


          比如對某些聲音、圖像有特別的偏好或恐懼;痛覺遲鈍等。


          孤獨(dú)癥的早期識別

          孤獨(dú)癥的早期識別和診斷將會直接影響早期干預(yù)的時間,因此家長應(yīng)警惕孤獨(dú)癥早期的“五不(少)”表現(xiàn):

          ①不(少)看:目光接觸異常,對人尤其是人眼部的注視減少。

          ②不(少)應(yīng):幼兒對父母的呼喚聲充耳不聞。

          ③不(少)指:缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動作,無法對感興趣的東西提出請求。

          ④不(少)說:多數(shù)自閉癥患兒存在語言功能延遲。

          ⑤不當(dāng):指不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺異常,包括旋轉(zhuǎn)、排列以及對物品的持續(xù)視覺探索。



          孤獨(dú)癥如何治療?

          國家衛(wèi)健委關(guān)于《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》中明確指出:目前孤獨(dú)癥尚缺乏有效治療藥物,主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練,而最佳治療期為6歲前,越早干預(yù)效果越好,通過早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后。

          在日常生活中,家長可以按照以下幾點(diǎn),更好地關(guān)愛孩子。

          學(xué)習(xí)正確的方法

          家長要盡早學(xué)習(xí)康復(fù)教育方法,并采用相應(yīng)的訓(xùn)練手段,以幫助減少孩子在生活中存在的問題行為。家長可以通過觀看紀(jì)錄片、閱讀科普書籍、參加相關(guān)培訓(xùn)和活動等方式,學(xué)會與孩子有效溝通。

          提供舒適的家庭環(huán)境

          孩子需要一個溫暖、穩(wěn)定、和睦的家庭環(huán)境。父母之間相互關(guān)心、理解和支持,父母對孩子呵護(hù)、理解和關(guān)愛,能讓孩子有安全感并保持情緒穩(wěn)定。父母的陪伴和關(guān)愛能幫助孩子緩解焦慮、緊張和恐懼情緒。

          幫助孩子合理表達(dá)情感

          幫助孩子建立對自身的認(rèn)識、探索,以及合適的情感表達(dá)和行為調(diào)整。例如,引導(dǎo)孩子識別和命名自己的情緒,家長可以對孩子說:“你現(xiàn)在感到開心嗎?”“你似乎有些難過,能告訴我為什么嗎?”

          建立積極溝通的渠道

          在日?;又?,家長可以引導(dǎo)孩子學(xué)習(xí)如何與他人建立聯(lián)系、分享情感、理解他人需求等社交技能。家長要注意正向引導(dǎo)、用語簡潔、語調(diào)舒緩,幫助孩子建立主動溝通的自信,培養(yǎng)孩子積極社交的技能。


          孤獨(dú)癥患兒的家庭管理

          為取得穩(wěn)定的管理效果,家庭干預(yù)前應(yīng)由專業(yè)人員進(jìn)行家庭評估,根據(jù)評估報告指導(dǎo)家長,并制定家庭訓(xùn)練計劃。 

          1.家庭訓(xùn)練環(huán)境的安排:家庭環(huán)境首先要保證安全性和整潔性,然后根據(jù)患兒的喜好選擇在地板上或桌子旁等地方進(jìn)行,過雜的物品會影響患兒的注意力,應(yīng)選擇不影響注意力的場所。

          2.家庭訓(xùn)練活動的選擇:結(jié)合患兒的評估情況,可選擇游戲或日?;顒樱ǔ燥?、穿衣服、洗手、游戲、做家務(wù)、洗澡、超市購物、跟其他兒童見面、玩耍、唱歌、閱讀等。家長們可根據(jù)患兒的能力和興趣整理選擇2~3個,有利于啟動和維持家庭訓(xùn)練。

          3.社交能力的訓(xùn)練:

          (1)在日常生活中,家長們需對患兒所有的交流行為給予及時的回應(yīng),鼓勵他們的主動交流行為?;貞?yīng)時應(yīng)使用簡單、明確、清晰并符合患兒理解能力的語言和手勢。社交技能的拓展是指在目前已有交流水平的基礎(chǔ)上,遵循“加1”原則,循序漸進(jìn)地增加自發(fā)性、多樣性和復(fù)雜性交流頻率,譬如對目前不會說話的患兒,家長訓(xùn)練時示范說單字,若患兒會說單詞,則示范2~3個單詞的短語組合。

          (2)增加主動社會交往的頻率:為了調(diào)動患兒社會交往的動機(jī),家長可以在活動或游戲中采用“停頓”和“中斷”策略;家長還可以有準(zhǔn)備地提前設(shè)置好環(huán)境或情境,創(chuàng)造用以表達(dá)需求或表達(dá)分享溝通的機(jī)會,等待并鼓勵患兒在此情境中做出交流行為。如把ASD患兒喜歡的物品放在看得到但拿不到的地方或者其拿得到打不開,喜歡的物品先給予一小部分或者每次給予一點(diǎn)點(diǎn),即少量多次給予;通過“故意給錯”“有趣的障礙物”等方式制造某些出乎意料或有趣的情境等。

          (3)通過游戲活動或社會學(xué)習(xí)的方法進(jìn)行社交訓(xùn)練:通過游戲提高ASD患兒的社會交往能力,對有一定認(rèn)知能力的患兒還可以通過社會學(xué)習(xí)的方法進(jìn)行社交訓(xùn)練。例如家長近期的訓(xùn)練目標(biāo)是提高ASD患兒“輪流排隊(duì)”的能力,可以開展“輪流排隊(duì)”滑滑梯的情景演練,看“輪流排隊(duì)”題材的繪本、動畫片等。

          4.適應(yīng)性技能訓(xùn)練:適應(yīng)性技能是指可提升患兒適應(yīng)性水平的技能,如運(yùn)動、游戲娛樂、勞動、生活自理技能等。正常兒童成長過程中也需要學(xué)習(xí)這些技能,但ASD患兒學(xué)習(xí)這些技能的過程通常更加困難。訓(xùn)練通常分幾步進(jìn)行,第一步創(chuàng)建任務(wù)程序表,可用圖片表達(dá)使患兒更易掌握。第二步是確定干預(yù)措施,教導(dǎo)ASD患兒完成某項(xiàng)適應(yīng)性任務(wù)。在此過程中,針對不同能力程度的患兒,家長可能需要通過使用語言并配合動作的方式告訴患兒任務(wù)中的每一個步驟,盡量幫助他們每次練習(xí)時都按照既定的順序完成任務(wù)程序表。家長應(yīng)盡可能在日常生活中隨機(jī)地進(jìn)行適應(yīng)性技能訓(xùn)練,并根據(jù)患兒能力給予不同等級的輔助或指導(dǎo)。



          孤獨(dú)癥兒童和他的家庭

          都需要來自社會的理解

          尊重和關(guān)愛

          讓我們一起關(guān)注孤獨(dú)癥兒童

          用溫暖融化孤獨(dú)

          用關(guān)懷消除痛苦

          用愛心編織成一雙隱形的翅膀

          帶他們飛向希望的明天



          兒童醫(yī)學(xué)中心簡介

           濮陽市人民醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心河南省醫(yī)學(xué)重點(diǎn)培育學(xué)科,國家住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)兒科基地國家衛(wèi)健委手足口病規(guī)范防治宣貫基地,中華醫(yī)學(xué)會兒科呼吸學(xué)組批準(zhǔn)成立“兒童哮喘規(guī)范化門診”,河南省遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)中心濮陽市分中心,濮陽市醫(yī)學(xué)會兒科分會主委單位,濮陽市新生兒重癥救護(hù)中心,濮陽市兒科呼吸病精準(zhǔn)醫(yī)療重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,濮陽市兒科及新生兒科醫(yī)療質(zhì)量與安全控制中心掛靠單位,濮陽市人民醫(yī)院兒童內(nèi)鏡中心。現(xiàn)有臨床醫(yī)師44人,特聘教授2人,特聘副教授1人,博士3人,醫(yī)學(xué)碩士26人;其中主任醫(yī)師9人,副主任醫(yī)師14人,主治醫(yī)師15人,碩士生導(dǎo)師4人;省級學(xué)會副主委3人,省級學(xué)會委員28人。設(shè)立有兒科一病區(qū)(兒童保健、康復(fù)病區(qū))、二病區(qū)(呼吸、消化、心血管、風(fēng)濕免疫)、三病區(qū)(神經(jīng)、腎病、血液腫瘤、內(nèi)分泌)、NICU、PICU、兒科門診、兒科急診、傳染病等亞專業(yè),全力以赴守護(hù)廣大兒童生命健康!

          咨詢電話:0393-6162027

          供稿:徐明慧

          編輯:宣傳科

          END


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